Egy tartósan beteg gyermek ellátása mindig nagy kihívás, mert az orvosi és ápolási feladatok mellett gondoskodni kell az életkorhoz és az állapothoz igazított oktatásról, a pszichés támogatásról is, mindezt a család, az egészségügyi ellátást végző szakemberek és az oktatási intézmények együttműködésében.