„Régi vágyam volt egy ilyen könyv” – mesélte Dr. Major Judit, a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Gyermekgyógyászati Klinikájának gyermektüdőgyógyásza. „Sokszor tapasztaltam, hogy a szülők nem tudják, hogyan beszéljenek a gyerekekkel erről a krónikus betegségről. A gyerekek érzik a feszültséget, mégis bizonytalanságban maradnak: miért kell gyógyszert szedniük, miért más az életük, mint a társaiké?” A könyv éppen ebben segít: a mese nyelvén beszél a betegségről, hogy az kevésbé legyen félelmetes. A cisztás fibrózis egy genetikai betegség, amely elsősorban a légutakat és az emésztőrendszert érinti. Ha kezeletlen marad, maradandó károsodások alakulhatnak ki. Az utóbbi években azonban óriási előrelépés történt: 2022 óta a betegség az újszülöttkori szűrőprogram része Magyarországon, így már babakorban felismerhető és kezelhető. Ráadásul új, úgynevezett CF-modulátor gyógyszerek is elérhetővé váltak, amelyek célzottan javítják a hibásan működő ioncsatorna működését. Ez jelentősen javí...