„Ha már egy családnak tudunk segíteni, boldogok leszünk!” Kürthy Judit 2024. 10. 12., szo - 17:07 Dunaszerdahely Csepi Beatrix és Csepi György keresztlányánál 8 évvel ezelőtt, majd később keresztfiuknál is Lafora betegséget, gyermekkori demenciát diagnosztizálták. Ez arra ösztönözte a házaspárt, hogy azonfelül, hogy magánemberként a család mellett állnak, tevékenységüknek hivatalos formát adva másoknak is segítsenek. Más könyvben olvasni egy bizonyos diagnózisról és megint más, amikor szülőként a gyermekünket diagnosztizáló szakorvos szájából hallunk ilyesmiről. Családtagként tanúja lenni a közeli hozzátartozónk kálváriájának, ugyancsak szívet tépő. A Csepi házaspár két évvel ezelőtt alapította meg a Lafora Polgári Társulást, melynek célja a ritka genetikai betegségekkel küzdő személyek segítése lett. Sokan vannak Az Európai Unióban azokat a megbetegedéseket tartják ritkának, amelyek 10.000 emberből 5-nél kevesebbet érintenek. Első látásra ez nem tűnik soknak. Becslések szerint azo...