Mielőtt tavaly tavasszal akár állami támogatás keretein belül is elérhetővé vált a magyar SMA-betegek számára a világ jelenlegi legmodernebb életmentő terápiája, időről-időre szívszaggató kampányokkal találkozunk a mainstream, de különösen a közösségi médiában: 700 millió forintos gyógyszerre gyűjtenek SMA-val született kisgyermekeknek, hogy a világ legdrágább gyógyszerét megkaphassák, különben… Ezt a példát már ismerjük, de a többi 8-10 ezer ritka betegséget és a csak Magyarországon 7-800 ezer, valamilyen ritka betegségben szenvedő történetét aligha. Ők is a társadalom szinte láthatatlan színfoltja, és csak reménykedni tudunk, hogy az orvostudomány fejlődése és a gyógyszeripari fejlesztések nyomán egyszer esélyt kapnak a teljes életre.